McGovern在麦格多医学院加入新的NORD罕见疾病卓越网络

麦戈尔恩加入新的Nord罕见疾病中心


由罗马Petrowski,通讯办公室

希望诺斯特鲁普博士

nord coe标志McGovern Medical School宣布其作为Nord罕见的卓越疾病中心,并在全国范围内加入了一系列高度选择的31个医疗中心,作为寻求扩大访问,提前护理和美国美国罕见疾病患者的创新网络的一部分。beplay苹果手机能用吗

该计划是由国家组织的稀有障碍(NORD)领导,目标是促进全国专家之间的知识共享,无论疾病或地理如何,将患者连接到适当的专家,并提高稀有疾病诊断的进展步伐,治疗和研究。beplay苹果手机能用吗

“以前从未识别我们照顾罕见疾病的人的地方,”希望诺斯特鲁普,MD,教授儿科和医学遗传学分工主任。“我们从来没有办法指定不同的学术机构,医院。”

“我很明显,我们需要这个,因为学校周围的不同卓越中心都独立申请资源 - 这是我参与整个医学院的动力。这个名称认识到我们正在提供尖端护理 - 美国中最好的一些 - 对于许多罕见的疾病。“

含有罕见疾病的人们经常面临许多挑战,寻找诊断和质量保健诊所。在建立卓越计划中心时,NORD在美国的临床中心指定了临床中心,这提供了特殊的稀有疾病护理,并展示了使用现有技术的整体,提供稀有疾病患者及其家庭的深刻承诺。

每个中心都被Nord选中在竞争激烈的应用程序中,要求在多个专业中与专家的人员配备的证据,以满足稀有疾病患者的需求和对罕见疾病患者教育,医生培训和研究的重要贡献。beplay苹果手机能用吗

北欧罕见的卓越疾病计划制定,为罕见疾病群落的所有成员实现更好的结果。这种合作伙伴关系致力于通过建立和实施新的护理标准和创新新的治疗,疗法和研究来推动稀有疾病领域。beplay苹果手机能用吗

根据国家卫生研究院的说法,任何影响小于200,000人的疾病都被认为是罕见的。有超过7,000例罕见的疾病和25-30万美国人估计目前患有罕见疾病。超过90%的罕见疾病缺乏FDA批准的治疗。

“现在,没有既定的护理标准,太多罕见疾病。“卓越计划中心将有助于将该标准用于患者,临床医生和医疗中心相似,”说Ed Neilan.,诺敦首席科学和医务官。“我们很自豪地宣布麦戈尔恩医学院作为卓越的罕见疾病中心,并期待他们的许多进一步的贡献,因为我们集体寻求改善健康股权,护理和研究,以支持罕见疾病的所有人。”beplay苹果手机能用吗

The majority of rare disease care and education at McGovern Medical School is centered in the Department of Pediatrics and its comprehensive programs that provide world-class care for the most fragile and vulnerable population of children, The UTHealth High Risk Children’s Program and the Chronic Health Oriented Services for Ninos (CHOSEN) program. The programs are enhanced medical homes designed to reduce fragmentation of care and lower the incidence of serious illness and the related costs.

McGovern Medical School also features a Combined Internal Medicine and Pediatrics (Med-Peds) training program to help with the transition from pediatric to adult care, and there is a Med-Peds inpatient team at Memorial Hermann Hospital/Children’s Memorial Hermann Hospital that frequently cares for young adults making the transition from pediatric to adult care.

此外,众多卓越卓越中心(Coes)在医学院的稀有障碍有稀有疾病的名称和认证,如肺部硬化复合体(TSC),Lam(淋巴图霉素)诊所,以及Uthealth神经科学亨廷顿病(HD)诊所,其中其他。麦戈尔恩还具有特异性稀有疾病的CoES,例如儿科神经退行性疾病的治疗中心,糖原储存疾病(GSD)中心,先天性膈疝(CDH)指定的研究中心,以及更多。beplay苹果手机能用吗

有关卓越计划的NORD罕见疾病中心的更多信息,以及您的全部中心列表,请访问该计划网站


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