您的健康和消费者健康信息学

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2014年10月29日，星期三
写的医学博士Elmer Bernstam，MSE

您是否搜索了网络以寻找症状以诊断自己？您是否曾经根据这些信息对健康做出任何决定，无论您是否最终看医生？那么，您对消费者健康信息学更为熟悉。

消费者健康信息学是生物医学信息学的子领域，涉及医疗保健消费者对健康数据，信息和知识的使用。即使我们可能将这些消费者视为患者，但实际上，包括医学上的良好，患者的家庭和看护人在内的人口更广泛。

在消费者健康信息学中出现了许多重要的主题，包括患者门户网站，临床医生沟通，在线健康信息，在线社区等。这篇文章着重于在线和与健康有关的在线社区的健康信息。

每天，在线寻求健康信息的患者比咨询医生（1）更多。美国国家癌症研究所赞助的健康信息国家趋势调查（提示）发现，医疗保健提供者仍然是可信赖的健康信息来源，但在去找医生之前，更多的受访者在网上获取健康信息（2）。正是由于这种趋势，临床医生，研究人员和医疗保健消费者对在线健康信息的准确性有所了解（3-beplay苹果手机能用吗6）。

总体而言，消费者通常对自己的在线体验感到满意，并根据遇到的信息做出治疗选择（4、7）。有时，患者不会讨论他们与临床医生在线发现的治疗方法的使用，但是无论如何，因为有很多患者确实可以在线访问健康信息，因此临床医生经常面对互联网（8）的患者（或误解）。

多次研究（例如（3，9，10））评估了健康网站，并发现了大量虚假或误导性信息。这些研究变得如此频繁，以至于它们被称为“信息流行病学”或“非洲科学”的研究（11）。最后，在线信息受到伤害的证据很少（12），但我们不知道未报告伤害案件。有一个古老的谚语：缺乏证据不是缺席的证据。

关于在线健康信息准确性的辩论中，一个有趣的转折称为“自我纠正假设”。该假设指出，如果消费者能够像大多数在线社区一样对发布的信息发表评论，那么即使没有临床医生的监督，他们也将能够快速而可靠地识别错误或误导信息。

尽管只有少数研究，但可用的数据支持自我纠正假设。消费者已经能够识别出发布在乳腺癌（13）和减肥（14）等主题的在线论坛上的虚假或误导性信息，特别是。此外，对减肥社区发布的实际消费者问题的答案仅比执业初级保健医生给出的答案要少得多（15）。

也就是说，建议消费者始终在根据在线信息做出决定之前与他们的医疗保健提供者联系。

MSE医学博士Elmer Bernstam将教授“消费者信息学”在2015年和2016年夏季学期的SBMI课程。

参考

¹Fox S，Rainie L.重要的决定：互联网用户如何决定当他们或亲人生病时要信任哪些信息。华盛顿特区：Pew Internet＆American Life Project2002 2002年5月22日。
²Hesse BW，Nelson DE，Kreps GL，Croyle RT，Arora NK，Rimer BK等。信任和健康信息的来源：互联网及其对卫生保健提供者的影响：首先健康信息国家趋势调查的发现。Arch Intern Med。2005年12月12日至26日； 165（22）：2618-24。
³Biermann JS，Golladay GJ，Greenfield ML，Baker LH。互联网上癌症信息的评估。癌症。1999; 86（3）：381-90。
⁴Fox S，Rainie L.在线医疗保健革命：网络如何帮助美国人更好地照顾自己。华盛顿特区：皮尤互联网和美国生活项目：在线2000年11月26日。
⁵Jadad AR，Gagliardi A.互联网上的健康信息：导航到知识还是通往Babel？贾马。1998; 279（8）：611-4。
⁶Price SL，Hersh WR。过滤质量指标的网页：一种在万维网上找到高质量消费者健康信息的经验方法。Proc Amia Symp。1999：911-5。
⁷Helft PR，Hlubocky FJ，Gordon EJ，Ratain MJ，Daugherty C，编辑。希望和晚期癌症患者的媒体。美国临床肿瘤学会第36届年会；2000 2000;新奥尔良，洛杉矶。
⁸Eisenberg DM，Kessler RC，Rompay Miv，Kaptchuk TJ，Wilkey SA，Appel S等。对两者都使用的成年人的互补疗法的看法：全国调查结果。内科年鉴。2001; 135（5）：344-51。
⁹Berland GK，Elliott MN，Morales LS，Algazy JI，Kravitz RL，Broder MS等。互联网上的健康信息：英语和西班牙语中的可访问性，质量和可读性。贾马。2001; 285（20）：2612-21。
¹⁰Meric F，Bernstam EV，Mirza NQ，Hunt KK，Ames FC，Ross MI等。世界网络上的乳腺癌：信息质量和网站受欢迎程度的横断面调查。BMJ。2002年3月9日； 324（7337）：577-81。
¹¹Eysenbach G. Infodemiology：（MIS）信息的流行病学。Am J Med。2002年12月15日； 113（9）：763-5。
¹²Crocco AG，Villasis-Keever M，Jadad AR。分析与互联网上使用健康信息有关的危害案件。贾马。2002; 287：2869-71。
¹³Esquivel A，Meric-Bernstam F，Bernstam EV。从互联网乳腺癌列表中收到的信息的准确性和自我纠正：内容分析。BMJ。2006年4月22日； 332（7547）：939-42。
¹⁴Hwang KO，Farheen K，Johnson CW，Thomas EJ，Barnes AS，Bernstam EV。互联网论坛上的减肥质量。Am J Med。2007年7月; 120（7）：604-9。
¹⁵尼尔森S，黄色，伯恩斯坦EV。比较有关Alli（Orlistat）的临床医生知识和在线信息。Int J Med告知。2009年11月； 78（11）：772-7。