脊柱裂病患者庆祝三岁生日


2014年7月15日

baby_faith_turns_3(1)想象一下您可以想象的最受欢迎,最起泡的3岁孩子。她的歌曲和舞蹈动作直接来自碧昂丝。她喜欢鲜艳的色彩,并跑到镜子里检查每件衣服。她有女演员的态度,艺人的能量和模特的百万美元微笑。

她是一个被诊断为产前诊断的孩子脊柱裂,一个人一次看起来比镜子和音乐视频跳舞的未来看起来更充满分流,导管和腿牙。

Faith的医疗团队将成为德克萨斯州第一个进行脊柱裂脊椎动物修复的子宫手术的人。脊柱裂涉及一部分脊髓和相关神经以及周围脊髓骨骼和上垂直肌肉的一部分复杂,有时甚至是永久性的先天缺陷,每1,500次怀孕。患有脊柱裂的婴儿有多种疾病的风险,包括脑积水,这可能需要分流以减轻头骨内部的压力。它们容易受到威胁生命的感染,并可能遭受感觉或瘫痪的丧失,步行困难以及其他导致终身残疾的问题。

2011年,胎儿外科医生医学博士Kuojen Tsao和儿科神经外科医生斯蒂芬·弗莱彻(D.O.),一直在遵循具有里程碑意义的研究(脊髓脑膜元研究或妈妈试验的管理)的结果,该研究发现,如果胎儿在子宫内接受手术以修复脊柱裂的缺陷,那么与出生后修复后的婴儿相比,可能会逆转或减少严重的并发症。研究发现,胎儿手术减少了对婴儿分流的需求,而将近一半的人能够在30个月大的情况下行走。

当信仰的父母伊万(Ivan)和达拉斯(Dallas)的科莱特·哈格勒(Colette Hagler)被转介给该研究时儿童纪念赫尔曼医院的德克萨斯胎儿中心和Uthealth医学院。根据包括医学,心理和社会标准在内的妈妈试验方案,Tsao博士发现Colette是该程序的理想候选人。

胎儿手术后,科莱特留在儿童纪念赫尔曼医院并于八个星期后于7月4日发表了信仰,科莱特(Colette)将女儿自出生以来就发现的独立性“如此象征”。

当科莱特的丈夫伊万(Ivan)继续在达拉斯(Dallas)工作并在周末上班时,Tsao博士和医院工作人员介入,为她提供了保持精神振奋所需的额外支持。“拥有像他们这样的医生和护士帮助我保持满足感。她回忆说:“在我们等待信仰出生的两个月后,在胎儿手术后的那两个月内,没有压力对我的心态产生了重大影响。”

那个时代以及此后的几年 - 导致了深刻的持久友谊。Colette跟上许多护士,并通过Facebook和一个博客与他们分享她的经验。Tsao博士不再对待Faith,后者已经过渡到脊柱裂和神经外科专家,但在家庭来到休斯顿或他在达拉斯时与她和她的父母一起拜访。

信仰已回到儿童纪念赫尔曼医院接受后续治疗,最近的骨科手术是修复俱乐部的脚和低拱门。她的妈妈说,她的第一年很困难,有几次呼吸道病毒常见的呼吸病毒,但是当医疗团队确定不需要分流或导管插入术时,科莱特回忆说:“我们开始看到临床试验表明的好处,即使没有保证。”

在11个月的时候,Faith开始爬行,21个月迈出了第一步。至少可以说,这是一个令人难忘的时刻。伊万承认,在拍摄女儿的视频时,他正在努力不哭泣。他的直接想法是“感谢上帝,让我们的小女孩走路来祝福我们。”

根据Tsao博士的说法,Faith已准确地证明了妈妈试验在子宫手术中的设计。他称她为“海报孩子”。信仰达到了她这个年龄的所有里程碑:她知道自己的名字和其他有关自己的事实,回答问题并以五到六个字的句子讲话。他说:“从认知和语言上讲,她就在船上。”“她的大部分后续医疗服务现在都专注于通过她的成长和发展来关注事物。”

Tsao博士对Faith的父母表示赞赏。“当我看着她时,我看到了他们的牺牲和承诺。他们完全致力于照顾一个脊柱裂儿童,这面临许多挑战。他们是一个伟大的家庭,他们是其他正在接受或接受过胎儿手术的家庭的资源。”

就像她的出生日期所隐含的独立性一样,信仰的名字也有普罗维登斯(Providence)。她的母亲说:“当我看到她时,我看到了信仰 - 希望的东西 - 在过去三年中她能够做的令人惊奇的事情中。”

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在儿童纪念馆赫尔曼医院的网站上查看完整的故事和视频。