Northrup领导结节硬化症复合物研究

最近领导的研究beplay苹果手机能用吗希望医学博士希望，教授儿科系，以及来自国际TSC共识小组的其他各种椅子和领导，希望更新诊断标准以及有关结节性硬化症综合体监视和管理的建议（TSC）小儿神经病学。

TSC是一种遗传疾病，可以影响任何器官系统，导致严重的发病率和潜在的死亡，从而需要早期检测和终身管理。然而，自2013年以来，诊断和监视的临床共识指南尚未更新。在认识到用于治疗TSC的临床进展和新药物时，TSC临床共识会议在2018年世界TSC会议上开会了两天。TSC联盟与TSC International（TSCI）合作。

作者写道：“其各自的工作组对TSC的每个疾病区域进行了审查，以确定自2012年以来TSC发病机理和临床治疗方面的进步影响哪些建议。”“仅建议对诊断标准进行较小的更新，但建议对监视和管理标准进行一些重要的更改，主要反映了对TSC相关的神经精神疾病（TAND）的了解，并具有新批准的TSC癫痫药物，具有新的动作机制。透明

该小组使用接下来的两年来起草每个领域的新建议，并审查和确认将要继续的2012年会议的所有建议。审查包括提供清晰或强调出现意外歧义或实施障碍的要点。

该小组使用了与先前指南更新期间使用的相同结构和方法，但是咨询了其他专家，以取代上一个不再可用或提供其他专业知识的更新的参与者。在当前更新中，只有24个人亲自见面，因为更新并不像以前的更改那样广泛。

变化分为诸如诊断标准更新之类的组，该组的重点是遗传诊断标准和临床诊断标准的变化。针对具有遗传学，大脑，TSC相关的神经精神疾病（TAND），肾脏，肺，皮肤，牙齿，心脏和眼睛疾病的新疑似或新诊断和以前的TSC的人的监视和管理建议。

变化还查看了具有TSC患者的其他临床考虑因素，例如生活质量和护理负担，获得护理以及护理协调和过渡。

通过阅读论文可以找到建议更改的完整列表小儿神经病学s网站。

该论文是由玛丽·E·阿罗诺（Mary E. Aronow），医学博士;Martina Bebin，医学博士，MPA;约翰·比斯勒（John Bissler），医学博士;托马斯·N·达令，医学博士，博士;Petrus J. de Vries，MBCHB，MRCPSYCH，PHD;迈克尔·D·弗罗斯特（Michael D. Frost），医学博士;ZoëFuchs;Elizabeth S. Gosnell，DMD，MS;医学博士Nishant Gupta;Anna C. Jansen，医学博士，博士;塞尔吉斯·乔伊维克（SergiuszJóink），医学博士，博士;J. Chris Kingswood，MSC;Timothy K. Knilans，医学博士;弗朗西斯（Francis X. McCormack），医学博士;Ashley Pounders，MSN，FNP-C;史蒂文·罗伯特（Steven L. Roberds），博士;大卫·罗德里格斯·布里奇（David F. Rodriguez-Buritica），医学博士;乔纳森·罗斯（Jonathan Roth），医学博士;朱利安·桑普森（Julian R. Sampson），DM;James W. Wheleve，医学博士;亚历山大·J·托宾（Alexander J. Towbin），医学博士;和Darcy A. Krueger，医学博士，博士。

---