小儿神经退行性疾病治疗中心
据估计，每四个美国人中就有一个会患上神经退行性疾病。这些情况无法治愈，使人衰弱，导致神经逐渐退化或死亡。超过600种疾病，其中大多数是罕见的，可以列入这一类别。婴儿期和儿童期的神经退行性疾病是这些疾病中特别具有破坏性的一个分支，在这些疾病中，以前健康的儿童开始失去对其神经系统的控制。与其他儿童神经系统疾病不同，神经退行性疾病升级迅速，经常被误诊，并通常导致过早死亡。虽然大多数儿童神经退行性疾病是由基因突变引起的，但神经退行性疾病的潜在机制尚未完全了解。提高对这些疾病的了解将导致加强治疗和更好的方法来降低这些复杂患者的发病率和提高生存率。
协调临床护理
小儿神经退行性疾病治疗中心致力于集中治疗患有这些罕见、慢性和使人衰弱的疾病的儿童。该中心包括一个由医生和其他保健提供者组成的多学科团队，提供全面的服务，以帮助患有神经变性疾病的儿童及其家庭的诊断、管理和社会支持。在与每位患者、他们的家庭和他们的初级护理医生的协调下，该团队开发了一个个性化的长期管理计划，该计划是为每位患者的需求量身定制的。中心由线粒体诊所、利氏综合征诊所、溶酶体诊所、共济失调毛细血管扩张症诊所和儿科移动诊所等多个专科诊所组成。这些亚专科诊所内的疾病是需要多名医生和亚专科医生协调治疗的多系统疾病。随着该中心的建立，患有这些罕见、慢性和使人衰弱的疾病的儿童现在能够在一个集中的地点接受治疗。