南希Petrera和贾斯汀·科恩欢迎他们漂亮的女儿奥利维亚(Livie)成为世界5月30日,2015年。奥利维亚的健康包回家快乐让生活容易她初次是个睡得很好,她经常吃,她很少哭。但不到两个星期,奥利维亚开始遭受令人费解的条件包括先天性心脏缺陷,影响她的肺高血压,瞳孔放大、癫痫发作和异常在她的大脑扫描。
南希开始寻找答案在线发表的一篇文章,发现Dianna m . Milewicz医学博士和她的团队在约翰·里特研究项目确定一种新的疾病称为多系统平滑肌功能障碍综合症(MSMDS)。beplay苹果手机能用吗
MSMDS是一种罕见的疾病,损害全身平滑肌的活动,引起广泛的问题包括主动脉和脑血管疾病。Milewicz ACTA2的团队发现某一突变基因可能导致这种疾病。
基因测试证实Livie综合症,南希和贾斯汀决定帮助推进研究条件通过支持Milewicz”在约翰·里特研究项目工作。beplay苹果手机能用吗他们的第一个贡献帮助Milewicz发射MSMDS背后的临床前研究,揭示了遗传学。
南希和贾斯汀开始计划举办首届爱Livie遗产为Milewicz筹集更多的支持中获益,奥利维亚被病毒就在她的第二个生日。为她的生活12天后,她身边的亲人去世了。
“我们认为最好的方式来纪念我们的女儿和防止其他家庭痛苦心碎是推进效益,”南希说。
与主动脉的约翰·里特基金会合作健康、南希和贾斯汀主持爱Livie遗留在2017年和2018年,受益为研究筹集大约230000美元在MSMDS约翰·里特研究项目。beplay苹果手机能用吗
“还有那么多,我们不知道这种综合症,”Milewicz说。“但是南希和贾斯汀和支持者像约翰·里特基金会对主动脉的健康帮助我们阐明这种毁灭性疾病带来希望其它家庭。”
